Nieuws
Bezuiniging persoonsgebonden budget levert minder op
Het kabinet bespaart minder dan gedacht op het persoonsgebonden budget (pgb) waarmee mensen zelf zorg kunnen inkopen.
Dit staat in een notitie (pdf) van het Centraal Planbureau (CPB). Het plan van staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten (Volksgezondheid) levert niet 900 miljoen, maar 600 miljoen euro op en kost 20.000 banen in de zorg. Het CPB rekende op verzoek van de oppositiepartijen in de Tweede Kamer de effecten door van de herziening waarmee het kabinet in 2015 een kostenoverschrijding van 900 miljoen euro wil voorkomen. Lees hier de notitie van het CPB.
A.s. donderdag 23 juni: Grote manifestatie tegen afschaffing PGB in Den Haag
Het voornemen van staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten om het gebruik van het persoonsgebonden budget (PGB) te beperken heeft ingrijpende gevolgen voor de zelfstandigheid van mensen die sterk afhankelijk zijn van zorg. Dit blijkt uit een onderzoek dat de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) uitvoert samen met zes andere patiëntenorganisaties w.o. het Duchenne Parent Project.
De staatssecretaris heeft aangegeven dat zij het gebruik van het PGB wil beperken tot mensen die nu ook een persoonsgebonden budget hebben en een indicatie “verblijf”. Daarmee zouden de meest kwetsbare groepen buiten schot blijven. Uit het onderzoek blijkt dat dat in de praktijk volstrekt anders uitwerkt. Volgens het onderzoek worden de rolstoel gebonden kinderen het zwaarst getroffen. In die groep verliest 85% het PGB. Maar ook in de groep tussen 18 en 60 jaar gaat het flink mis: 61,5% raakt het PGB kwijt. Dat geldt bijvoorbeeld ook voor mensen die zelfstandig in een Fokuswoning wonen en beademd worden. Ook zij vallen niet onder de definitie meest kwetsbare groep van de staatssecretaris. Lees hier meer over de uitkomsten van het onderzoek.
Het is fantastisch dat inmiddels zoveel DPP families gehoor hebben gegeven aan onze oproep om via Per Saldo hun verhaal te vertellen. Namens het bestuur van DPP hebben we een brandbrief aan de staatssecretaris gestuurd.
Hierbij roepen we iedereen op om a.s. donderdag 23 juni naar de grote manifestatie in Den Haag te komen van 12.00 tot 15.00 uur. De manifestatie vindt plaats op het Plein in Den Haag Centrum. Op deze dag is het debat over de bezuinigingen in de Tweede Kamer, dat begint om 14.00 uur. Het debat is live vanaf een groot scherm te volgen op het Plein.
Tijdens de manifestatie zal een aantal sprekers spreken, waaronder lijstrekkers als Job Cohen (PvdA) en Emile Roemer (SP). Ook Tweede Kamerleden met zorg in de portefeuille staan op het programma met ondermeer vanuit de oppositie Linda Voortman (GroenLinks) en Renske Leijten (SP), en van coalitiepartij de VVD, Tamara Venrooy. In het publiek loopt een interviewer rond met microfoon en cameraman, zodat men in de gelegenheid is vragen aan hen te stellen. Daarnaast is er muziek en cabaret. De manifestatie wordt geleid door Pieter Hilhorst (De Ombudsman van de VARA).
Teken ook de petitie tegen de afschaffing van de pgb's.
Blog Elizabeth Vroom
De staatssecretaris Mevrouw Veldhuijzen van Zanten heeft een voorstel gedaan voor wijziging PGB per 1 januari 2014. Als je het voorstel leest vraag je je oprecht af hoe iemand zoiets kan bedenken. Dat er bezuinigd moet worden op allerlei terreinen weten we. Dat er voorstellen zouden komen hoe er op de zorg bezuinigd kan worden was te verwachten. Maar dat een bewindsvrouw dan met een oplossing aankomt die niet alleen veel slechter maar ook nog eens veel duurder is, dan vraag je je toch echt af wat er aan de hand is. Tijdens een hoorzitting in de tweede kamer bleken de cijfers die voor de berekening van dit voorstel gebruikt worden niet onderbouwd te zijn. Het Centraal Planbureau werd als bron genoemd, maar wist van niets. Het Onderzoeksbureau ITS van de universiteit Nijmegen liet weten dat uit berekeningen blijkt dat PGB 30 tot 67% goedkoper is dan de zorg die geleverd wordt door instellingen. Voor onze kinderen betekent dit dat ze of geen zorg meer krijgen, of de zorg via een instelling gaan krijgen waardoor de beschikbare gelden voor het grootste deel aan het management worden besteed in plaats van aan de handen aan het bed, of dat ze alleen zorg kunnen krijgen in een verpleeghuis. Dat laatste is helemaal waanzinnig duur. Timmermannen lossen alle problemen op met hout en loodgieters met een pijpje. Mevrouw Veldhuijzen van Zanten is een verpleeghuis arts, die kan blijkbaar alleen denken in oplossingen middels instellingen. Dat is de enige verklaring die ik kan verzinnen voor dit waanzinnige voorstel.Voor onze achterban is dit voorstel een regelrechte ramp en we moeten alles doen wat we kunnen om het schip te keren. Wat kunnen we doen? Aan zoveel mogelijk Kamerleden uitleggen, waarom het PGB zo belangrijk is. Waarom Duchenne jongens en mannen niet zonder zorg kunnen. Waarom Duchenne mannen niet in een verpleeghuis terecht horen te komen als er veel betere en goedkopere oplossingen zijn. Waarom het belangrijk is om je zorg zo te kunnen regelen dat je gewoon naar school en werk kunt. Vraag de Kamerleden om donderdag van mevrouw Veldhuijzen van Zanten te eisen dat ze haar voorstel onderbouwt met cijfers en de bronnen vermeldt. Laat hen aan mevrouw Veldhuijzen vragen hoe al die mensen die nu naar instellingen worden verwezen zorg kunnen krijgen die er niet is. Plaats eventueel een filmpje van jullie gezin op Youtube en verwijs daarnaar. Vergeet vooral de Kamerleden van de CDA en PVV niet, hun steun hebben we nodig! Donderdag is D-Day, zie jullie in Den Haag!
Elizabeth Vroom, 21 juni 2011
Dramatisch voorstel PGB: reageer nu!
Vandaag werd op de radio melding gemaakt van de plannen van de staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten om het PGB af te schaffen. Voor veel Duchenne families zou dit rampzalig zijn. Hier kunnen we als Duchenne families een bericht naar de staatssecretaris sturen om haar te laten weten wat het voor onze kinderen en gezinnen betekent als het PGB wordt afgeschaft!
Doe het meteen, mogelijk besluit het kabinet aanstaande woensdag 1 juni al!
Kijk hier naar een interview met Erna van Vondel tijdens de NOS uitzending op 30 mei 2011.
Boekje "de psychologie van duchenne spierdystrofie" door Jos Hendriksen, Ruben Hendriksen en Elizabeth Vroom
Naast de lichamelijke problemen, waarbij Duchenne in de eerste plaats wordt gekenmerkt door spierzwakte, is sinds een aantal jaren bekend dat jongens en adolescenten met Duchenne ook te maken kunnen krijgen met problemen op vlak van leren en gedrag. Deze gevolgen van Duchenne voor leren en gedrag zijn vaak nog onbekend bij familie/vrienden en betrokkenen vanuit school en zorg, en leiden vaak tot misvattingen. Daardoor ontstaat het risico dat men niet op de juiste manier omgaat met deze gevolgen.
In dit boekje willen de auteurs ouders, leerkrachten en andere direct betrokkenen, vanuit de zorg en school, informeren over deze psychologische aspecten zodat men hier rekening mee kan houden bij het opvoeden, leren en revalideren.
Kijk voor informatie over bestellen van dit boekje op de webshop.
Jongen met DMD (15) krijgt kunstmatig hart
Doktoren in Italië hebben onlangs een kunstmatig hart in het lijf van een vijftienjarige jongen geplaatst. Het is voor het eerst dat een adolescent de baanbrekende operatie onderging. De ingreep duurde maar liefst tien uur. De patiënt, voor wie een donorhart te laat kwam, heeft de operatie goed doorstaan, maar doktoren blijven voorzichtig. Lees hier het volledige artikel.
Eerste brochure voor Reisburo Vakantie & Zorg
Deze maand verschijnt de allereerste brochure van Reisburo Vakantie & Zorg. Reisburo Vakantie & Zorg regelt al sinds 2008 aangepaste vakanties voor mensen met een handicap of een zorgvraag. ‘Het uitbrengen van onze eerste brochure is een absolute mijlpaal voor ons.’, aldus de eigenaar Ingrid Roelofs. 'We zijn blij dat ons reisburo zoveel mensen kan helpen en dat zoveel mensen de weg naar ons weten te vinden.'
Kijk voor meer informatie op hun website: www.reisburovakantieenzorg.nl.
Lotje&co, een nieuw tijdschrift voor ouders met zorgintensieve kinderen
Lotje&co is een stichting die ontstaan is voor en door ouders van zorgintensieve kinderen. Het is geen belangen- of patiëntenvereniging, maar een stichting die wil zoeken naar de mogelijkheden achter de beperkingen. Naast deze site zal er in september 2010 een tijdschrift verschijnen. Wilt u dit tijdschrift ontvangen, dan kunt u zich hier abonneren.
Internationale consensus richtlijnen "Standards of Care" voor Duchenne spierdystrofie
Klik hier voor een e-publicatie in het tijdschrift Lancet Neurology met de nieuwste internationale zorgrichtlijnen voor Duchenne spierdystrofie (DMD). De gedrukte release van dit artikel is beschikbaar in januari 2010. Dit document is een unieke gids voor hulpverleners en gezinnen voor personen met DMD. Dit wetenschappelijke artikel wordt nog "vertaald" naar een uitgebreide familie gids die begin 2010 beschikbaar komt.
Advies vaccinatie tegen Mexicaanse griep
Het advies voor de vaccinatie tegen de Mexicaanse griep (H1N1) bij Duchenne patienten is conform het advies van de Gezondheidsraad: http://www.rivm.nl/cib/themas/nieuwe-influenza/index.jsp.
Het is verstandig Duchenne patiënten te laten vaccineren tegen de Mexicaanse griep (H1N1). De meeste risico patiënten hebben hiervoor al informatie ontvangen via huisarts, ziekenhuis of Centrum voor Thuisbeademing.
Bij patiënten die corticosteroïden gebruiken bestaat een kans dat de vaccinatie iets minder goed werkt of dat het iets langer duurt voordat het bescherming geeft.
Ook mantelzorgers van risico patiënten doen er goed aan om met hun huisarts te overleggen of een vaccinatie verstandig is.
Preventieve maatregelen vindt u op http://www.grieppandemie.nl/home/voorkomen
Conferentie "Communiceren met kinderen over hun erfelijke ziekte"
Het Erfocentrum organiseert samen met het LUMC op woensdagmiddag 11 november een themamiddag met als rode draad “communiceren met kinderen over hun erfelijke ziekte”. Behandelaars, voorlichters en beleidsmakers die te maken hebben met kinderen met erfelijke aandoeningen laten hun licht schijnen over effectief communiceren. In de eerste helft van de bijeenkomst staan de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen rond de Ziekte van Duchenne centraal. De tweede helft van de bijeenkomst gaat over communiceren met kinderen, met andere woorden de ziekte vanuit het kind bezien. Kijk hier voor meer informatie en inschrijving.
Wet Tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten
Informatie over de Wet Tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (WTcg) vindt u hier.
Psychologische factoren bij Duchenne
Klik hier voor een richtlijn voor ouders/leraren over de psychologische factoren bij kinderen met Duchenne.
Ziekenhuis Survivalgids - wegwijs in de wereld van de witte jassen
Yvonne Prins heeft een praktisch en leuk boek geschreven met volop informatie over de wereld waar de witte jassen het voor het zeggen hebben. Serieuze informatie over o.a. onderzoeken, opname, second opinions maar ook herkenbare en vaak hilarische stukjes over ziekenhuisbureaucratie, de beste wachtkamerstrategieën, onnavolgbare artsenhumor en de onbegrijpelijke logica van de routesystemen. Kijk voor meer informatie op www.yvonneprins.nl/ziekenhuis/ . U kunt het boek bestellen via YouBeDo. U steunt hiermee het Duchenne Parent Project.
Richtlijnen Standards of Care door Treat-NMD
U kunt hier de richtlijnen downloaden van Treat-NMD van de "Standards of Care" (zorgnormen) voor de diagnose en behandeling van Duchenne Spierdystrofie.
Pediatric Neuromuscular Rehabilitation Meeting
Klik hier voor alle presentaties van de Pediatric Neuromuscular Rehabilitation Meeting die in mei 2006 in Denemarken plaats vond. Veel informatie en nieuwe inzichten over alle aspecten van de zorg van Duchenne patienten.
Onlangs is er een artikel verschenen in de Journal of the American College of Cardiology. Hierin zijn de resultaten gepubliceerd van een onderzoek naar een behandeling die het ontstaan van hartfalen bij Duchenne patiënten lijkt te vertragen.
De aanbeveling in dit artikel is om bij Duchenne patiëntjes van 9,5 jaar met de behandeling van Perindopril (Coversyl) te beginnen en niet te wachten tot de eerste veranderingen optreden.
Download publicatie: Duchenne Jacc2005.pdf
Gebruik corticosteroïden anno 2005: gouden standaard voor Duchenne patiënten
Er bestaat geen twijfel meer over het feit dat door het gebruik van corticosteroïden bij ambulante kinderen met DMD het natuurlijke verloop van de ziekte verandert. Kinderen die dagelijks met corticosteroïden behandeld worden, kunnen langer lopen, hebben een betere ademhalingsfunctie, hoeven niet per se een rugoperatie te ondergaan en zouden een betere hartfunctie hebben dan onbehandelde kinderen. Er is nog niet bewezen dat kinderen die niet meer kunnen lopen baat hebben bij de toediening van corticosteroïden. De twee hoofdtypen steroïden die gebruikt zijn (Prednison of Prednisolon en Deflazacort) blijken even effectief te zijn.
De verschillende bijverschijnselen die geconstateerd zijn bij langdurig gebruik van de steroïden bij DMD zijn onder andere gewichtstoename (in mindere mate bij gebruik van Deflazacort), groeiafname, a-symptomatische oogvertroebeling (voornamelijk met Deflazacort), een lagere bot-dichtheid en mogelijke botbreuken. Toch is er in veel centra jarenlang corticosteroïden op dagelijkse basis toegediend en er zijn veel manieren aanwezig om bijverschijnselen te voorkomen of te behandelen.
Er zijn alternatieve schema’s en doseringen om steroïden te gebruiken en de bijverschijnselen minimaal te houden. Zo kan er bijvoorbeeld een lagere dosis toegediend worden, of corticosteroïden kunnen met tussenpozen worden toegediend (om de andere dag, of bij-voorbeeld 10 dagen wel en 10 dagen niet, of alleen in de weekends). De achterliggende gedachte van het wisselend toedienen van de corticosteroïden is om het lichaam af en toe even vrij te geven van de corticosteroïden, en/of over het geheel een lagere dosis toe te dienen.
Artsen die al deze verschillende behandelingsschema’s voorschreven, constateerden dat de spiersterkte en -functie verbeterden. Geen van hen heeft echter de resultaten officieel vergeleken met die van dagelijks steroïden gebruik om verschillen te constateren in effectiviteit en mate van bijverschijnselen.
De behandeling met corticosteroïden wordt beschouwd als de gouden standaard voor de behandeling van DMD, waartegen andere behandelingen zouden moeten worden afgewogen.
Gebruik corticosteroïden in Nederland
In 1995 maakte het Duchenne Parent Project artsen en ouders attent op het gebruik van corticosteroïden (oa Prednisolon) bij Duchenne patiëntjes. In de daaraan voorafgaande periode hadden tal van studies het nut van prednisolon bij Duchenne spierdystrofie getoond. Negatieve reacties van Nederlandse artsen en spierziekteorganisatie volgden, al snel werd het gebruik van corticosteroïden meer een politiek dan een medisch item. Wanneer Nederlandse ouders dit onderwerp ter sprake brachten bij hun artsen werden ze helaas vaak afgewimpeld met de mededeling dat het geen zin had. Gelukkig was een enkele arts beter geïnformeerd en werd een klein deel van de kinderen wel met corticosteroïden behandeld.
Nu, 10 jaar later, lijken Nederlandse artsen over stag te gaan tav het gebruik van corticosteroïden, gebaseerd op de artikelen uit...............1994!
Mocht uw arts het gebruik van corticosteroïden niet ter sprake brengen of onvoldoende ervaring hebben met het gebruik van corticosteroïden bij kinderen met Duchenne Spierdystrofie, stuur dan een mailtje naar dpp@euronet.nl Wij helpen u verder.
Voor meer informatie:
Duchenne bulletin : Verslag 124e ENMC meeting
verslag_124e_ENMC
Rapport Duchenne Parent Project Monaco Meeting
Steroids_Monaco.pdf
