Media / nieuws
Tekst van Tim Knol op grafsteen van aan Duchenne overleden jongen
Tien jaar geleden overleed Rik van der Elst uit Wognum aan Duchenne. Op de plek in Hoorn waar hij begraven ligt, onthulde singer-songwriter Tim Knol gisteren een nieuwe grafsteen. Met daarop een deel van de tekst die hij schreef voor Rik en waarmee hij deze zomer op Pinkpop 50.000 mensen muisstil kreeg. Lees hier het volledige artikel uit het Noord-Hollands dagblad van vrijdag 7 oktober.
Duchenne in het Nieuws
De afgelopen weken is er in de media veel aandacht besteed aan een kort geding door een Duchenne familie aangespannen tegen Genzyme en PTC Therapeutics omdat zij per direct toegang tot Ataluren wensten voor hun zonen. Op 13 juli j.l. heeft de Voorzieningenrechter in Amsterdam deze vordering afgewezen. Voor meer informatie over deze uitspraak klik hier.
Voor meer informatie over het geplande vervolgonderzoek waar alle kinderen aan deel kunnen nemen die aan de eerdere Ataluren trial mee hebben gedaan klik hier.
Studeren met de ziekte van Duchenne
Studententijd, de mooiste tijd van je leven. Feesten, zuipen en studeren. Maar wat nou als u beperkt wordt in de omgang. Wanneer uw toekomst onzeker is…
Dennis van der Ploeg (23), tweedejaars student Media Informatie en Communicatie. Hij heeft de ziekte van Duchenne, een spierdystrofie waarbij je spieren langzaam afzwakken. Van der Ploeg wil een zo normaal mogelijk leven leiden en is daarom gaan studeren. Hij kiest niet voor de makkelijkste weg, passend bij zijn motto: ‘Alle goede kansen aannemen, anders krijg ik er spijt van!’
CampusTV maakte een korte documentaire over Dennis van der Ploeg. Bekijk hier de documentaire in 3 delen.
Artikel in Groter Groeien over eten en bewegen van Bram van Beeck, een 9-jarige jongen met Duchenne
Door zijn spierziekte Duchenne beweegt Bram (9) steeds minder makkelijk. Best lastig omdat hij steeds iets zwaarder wordt. Zijn ouders Margot van Beeck en Dree zijn zelf ook lekkerbekken. Lees hier het volledig artikel in Groter Groeien, no. 3 2011.
Geneesmiddelenonderzoek met kinderen: Nederland op achterstand
"Het gebrek aan specifiek geneesmiddelenonderzoek bij kinderen in Nederland is schrijnend", zeggen direct-betrokkenen in Nefarma&, no. 3 2011. In een themarubriek komen diverse deskundigen op het gebied van geneesmiddelenonderzoek met kinderen aan het woord. Kinderoncoloog Michel Zwaan (Erasmus MC) bevestigt dat Nederland een achterstand oploopt ten opzichte van omringende landen, waardoor kinderen in ons land minder snel of geen toegang hebben tot nieuwe geneesmiddelen. De oorzaak ligt in het feit dat in Nederland vooral wordt gekeken naar de bescherming van het individuele kind, en minder naar kinderen die als groep recht hebben op veilige en goed geteste medicijnen. "Door nu onder de juiste condities onderzoek bij kinderen wel toe te staan, stellen we uiteindelijk minder kinderen bloot aan risico's dan met het blijvend off label of unlicensed voorschrijven van medicatie", aldus Zwaan. Lees hier het volledig artikel.
Artikel in OOK, tijdschrift voor grootouders, over een bijzonder kleinkind met de ziekte van Duchenne
In OOK 3 februari/maart 2011 staat een artikel over de bijzondere kleinzoon van Rens en Joke; Sam. Sam heeft de ziekte van Duchenne en is 8 jaar. De OOK is een tijdschrift voor oma's en opa's. Klik hier voor het artikel.
Duchenne mannen in de krant
In Trouw van 7 januari 2011 stond bijgaand artikel "Duchenners leven langer" over John Linde en Jorrit Groen.
In de Volkskrant van 18 januari 2011 stond het artikel "bijna gewoon studentenleven" over Justus Kuijer en zijn vrienden in Delft.
Artikel Dagblad van het Noorden over Elizabeth Vroom
In het Dagblad van het Noorden stond op zaterdag 6 november een artikel over Elizabeth Vroom, voorzitter van het Duchenne Parent Project. Klik hier voor het artikel.
Eerste BioFarmind Innovatie Award naar voorzitter van Duchenne Parent Project!
Tijdens het 12,5 jarig jubileum van BioFarmind is vandaag door H.K.H. Prinses Margriet de BioFarmind Innovatie Award uitgereikt aan mevrouw Elizabeth Vroom, voorzitter van het Duchenne Parent Project. De BioFarmind Innovatie Award wordt eens per twee jaar uitgereikt aan een persoon die een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan de innovatie van de gezondheidszorg in Nederland. De winnaar van de Award is geselecteerd door een commissie bestaande uit drie voormalig staatssecretarissen: mevrouw Bussemaker en de heren Dees en Simons. De prijs is toegekend aan mevrouw Vroom gelet op het feit dat zij haar persoonlijke en emotionele betrokkenheid heeft weten om te zetten in creatieve en innovatieve manieren om een product te ontwikkelen voor de ziekte van Duchenne:
"Zij heeft een enorme persoonlijke betrokkenheid getoond leidend enerzijds tot veel aandacht voor het medische probleem in de maatschappij en politiek en speelt een vooraanstaande rol in de internationale patiënten organisaties. Door haar persoonlijke inzet en gedrevenheid heeft zij innovatieve manieren gevonden om een stuk gezondheidszorg te stimuleren en daar via directe relaties betrokken bij te blijven. Dit sluit mooi aan bij wat BioFarmind wil zijn (een directe koppeling met de ziekte en de patiënt waar het uiteindelijk om draait)."
De prijs bestaat, naast een speciaal ontworpen kunstwerk, uit een geldbedrag van 7.500 euro aan de door mevrouw Vroom geselecteerde Stichting Flextension, een stichting met als doel het ontwikkelen van nieuwe hulpmiddelen om de kwaliteit van leven van mensen met onder meer Duchenne te verbeteren. www.flextension.nl.
Leven met Duchenne, film omroep Rijnland
Omroep Rijnland heeft een film gemaakt over Bart, een Duchenne patiënt, en het exon skip onderzoek in het LUMC en Prosensa. Klik hieronder om dit te bekijken.
Dave, Duchenne patiënt, is nieuw gezicht van Doe Een Wens Stichting Nederland
Vrijdag 26 maart was de kick-off van de nieuwe reclame campagne van Doe Een Wens Stichting. Hierin schittert Dave (7) , hij heeft zelf Duchenne en is samen met 7 andere kinderen het nieuwe gezicht van de stichting. Dave is o.a. te zien op abri's, folders, advertenties en de nieuwe website.
Doe Een Wens vervult de liefste wens van kinderen tussen 3-18 jaar met een levensbedreigende ziekte en geeft ze de kracht om kind te zijn.
Aandacht voor Duchenne in "Je zal het maar hebben" van BNN
In de laatste afleveringen van "Je zal het maar hebben" van BNN is een portret gemaakt van Jeroen. Jeroen heeft de ziekte van Duchenne. Klik hier om de aflevering terug te zien.
Ouders willen screening op onbehandelbare ziekten bij hielprik
Onderzoek naar hielprik stelt huidige criteria ter discussie
De mening van ouders moet een veel grotere rol gaan spelen bij de criteria voor de hielprik bij pasgeboren baby’s. Uit onderzoek van VU medisch centrum blijkt dat een overtuigende meerderheid van ouders het ook wil weten indien hun kind een onbehandelbare ziekte heeft. Vooral om een lange medisch zoektocht te voorkomen. Op dit moment bepaalt de overheid dat alleen op behandelbare ziektes gescreend wordt door middel van de hielprik. Het onderzoek werd uitgevoerd door Anne Marie Plass en is 21 december verschenen in het internationale wetenschappelijke tijdschrift ‘Pediatrics’.
In de huidige hielprik bij pasgeboren baby’s zijn 17 ‘behandelbare’ aandoeningen opgenomen. Door snelle technische ontwikkelingen is het echter mogelijk om veel meer ziektes en aandoeningen op te sporen via het hielprikbloed. Deskundigen en beleidsmakers adviseren de overheid of een aandoening in het hielprikprogramma opgenomen moet worden. De mate waarin ernstige gezondheidsschade bij het kind kan worden voorkomen door vroege opsporing is daarbij doorslaggevend. In deze beslissing speelt de mening van (aanstaande) ouders niet of nauwelijks een rol. Ouders blijken echter ook over mogelijke onbehandelbare aandoeningen in hun kind, die al in de kindertijd tot uiting komen, informatie te willen krijgen. De reden die zij aangeven is dat zij een lange medische zoektocht naar de aandoening van hun kind willen voorkomen. De onderzoekster pleit naar aanleiding van het onderzoek voor herformulering van de criteria voor screening.
Het onderzoek werd uitgevoerd onder bezoekers van de website van de ‘9-maanden beurs’ van de RAI in 2007. 1631 (aanstaande) ouders vulden de vragenlijst in over het opnemen van testen voor onbehandelbare aandoeningen, die al vroeg in de kindertijd tot uiting komen. Als voorbeeld van een dergelijke aandoening werd Duchenne Spierdystrofie genoemd. Dit is een ongeneeslijke spierziekte die al rond het eerste levensjaar van het kind tot de eerste symptomen leidt. De overgrote meerderheid (>70%) van de ouders die de internetvragenlijst invulden, wilde dat ook testen voor dergelijke aandoeningen opgenomen worden in de hielprik. Ouders die al kinderen hadden waren nog positiever dan ouders die nog geen kinderen hadden op het moment dat zij de vragenlijst invulden.
Het volledige artikel is te vinden op:
www.pediatrics.org/cgi/doi/10.1542/peds.2009-0269
Commissie Doek
Op donderdag 26 november werd in Nieuwspoort het advies van de commissie Doek uitgereikt aan Staatssecretaris Bussemaker. In het rapport van deze commissie worden voorstellen gedaan hoe de Nederlandse wetgeving Medisch Wetenschappelijk onderzoek bij kinderen zodanig aangepast zou kunnen worden dat enerzijds de kinderen die aan klinisch onderzoek meedoen goed beschermd worden, maar anderzijds er meer onderzoek in Nederland kan plaatsvinden dan nu het geval is. Zoals de meesten van u/jullie weten ondervindt het onderzoek naar een genezing voor Duchenne spierdystrofie veel hinder van de bestaande wetgeving en werd Duchenne onderzoek in Nederland afgekeurd wat in andere landen wel werd goedgekeurd.
In het advies wordt niet alleen voorgesteld om bij beoordeling van onderzoek de ernst van de ziekte mee te laten wegen, maar ook om ouders en de patiënten zelf meer bij het hele traject van onderzoek te betrekken.
De voorzitter van het DPP was als enige patiëntenvertegenwoordiger lid van deze commissie.
In de uitzending van Nova van donderdag 26 november werd dit advies van de commissie Doek toegelicht.
Staatssecretaris Bussemaker overweegt aanpassing van de wet op medisch–wetenschappelijk onderzoek met kinderen. De staatssecretaris zei dat donderdag 26 november bij het in ontvangst nemen van het Advies medisch-wetenschappelijk onderzoek met kinderen van de commissie Doek. Klik hier voor dit bericht. In het voorjaar van 2010 neemt de staatssecretaris een besluit over een wetswijziging.
Advies vaccinatie tegen Mexicaanse griep
Het advies voor de vaccinatie tegen de Mexicaanse griep (H1N1) bij Duchenne patienten is conform het advies van de Gezondheidsraad: http://www.rivm.nl/cib/themas/nieuwe-influenza/index.jsp.
Het is verstandig Duchenne patiënten te laten vaccineren tegen de Mexicaanse griep (H1N1). De meeste risico patiënten hebben hiervoor al informatie ontvangen via huisarts, ziekenhuis of Centrum voor Thuisbeademing.
Bij patiënten die corticosteroïden gebruiken bestaat een kans dat de vaccinatie iets minder goed werkt of dat het iets langer duurt voordat het bescherming geeft.
Ook mantelzorgers van risico patiënten doen er goed aan om met hun huisarts te overleggen of een vaccinatie verstandig is.
Preventieve maatregelen vindt u op http://www.grieppandemie.nl/home/voorkomen
Libelle puzzelmarathon
In Libelle nr. 20 t/m 23 2009 is er 4 weken lang gepuzzeld voor het Duchenne Parent Project! Gedurende deze 4 weken vertelden ouders, kinderen met Duchenne spierdystrofie en een revalidatiearts hun verhaal aan Libelle-columniste Wieke Biesheuvel.
De cheque met de fantastische opbrengst van deze Libelle puzzelmarathon ad € 89.000,-- is door Wieke aan Elizabeth Vroom, voorzitter van het Duchenne Parent Project, overhandigd tijdens het Duchenne congres op 19 september jl.
Wij raden u van harte aan om deze artikelen te lezen en mee te puzzelen met de Libelle puzzelmarathon. Klik hier voor Libelle nr. 20, hier voor Libelle nr. 21, hier voor Libelle nr. 22 en hier voor Libelle nr. 23. Om kans te maken op een auto, puzzelt u 4 keer mee.
Kinderartsen pleiten voor verruiming van experimenteel medicijngebruik bij ernstig zieke kinderen
Nederland loopt te veel achter bij de ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor ernstig zieke kinderen. Dat zegt kinderarts Michel Zwaan tijdens de uitzending van NOVA van 10 juli. Ook andere betrokken artsen vinden dat er iets moet veranderen. Wettelijke regels verhinderen dat Nederlandse kinderen aan belangrijk onderzoek meedoen. Bekijk hier de uitzending.
Kinderen van de rekening
Volkskrant - Strenge regels maken het in Nederland onmogelijk om proefonderzoek te doen met nieuwe therapieen voor ernstig zieke kinderen. Lees hier het artikel in de Volkskrant.
Kinderen met Duchenne in de kou
AVRO: De praktijk - Stel je bent 12 jaar en je hebt de ziekte Duchenne, een spierziekte waardoor je niet lang leeft. Je kunt al niet meer lopen, maar een onderzoek aan het Leids Universitair Medisch Centrum kan misschien uitkomst bieden. Om het onderzoek te bekostigen, zamelen ouders van Duchenne patiënten geld in met acties waar je zelf ook aan meedoet. En dan hoor je dat het onderzoek in Nederland niet uitgevoerd mag worden. De Commissie Mensgebonden Onderzoek steekt er een stokje voor. Dat overkwam Nick Koorn uit Amsterdam. Aan de telefoon de voorzitter van het Duchenne Parent Project, Elizabeth Vroom.
Beluister de podcast.
Kind met spierziekte loopt medicijn mis
AD - Kinderen met de dodelijk spierziekte Duchenne mogen van de Nederlandse overheid niet meedoen aan een veelbelovende medicijnproef. Dat terwijl hun ouders onderzoek naar het mogelijk levensreddende medicijn hebben gefinancierd. Zij zamelden in tien jaar tijd bijna drie miljoen euro in voor dit onderzoek. Lees hier het artikel in het AD van 23 april 2009.
Spotje Justus
Bekijk hieronder het welbekende spotje van Justus.
Uitleg over exon-skipping
Klik hier voor een uitleg over exon-skipping van professor Gert-Jan van Ommen, onderzoekster Judith van Deutekom en voorzitter DPP Elizabeth Vroom op Erfocentrum.
Duchenne in NOVA
In de uitzending van NOVA van 30 januari 2008 werd er uitgebreid aandacht besteed aan het Duchenne Parent Project. Klik hier voor de uitzending.
Duchenne in Hart van Nederland
Er is nieuwe hoop voor Duchenne-patienten en hun ouders. Duchenne is een zeer ernstige spierziekte, die bijna alleen bij jongetjes voorkomt. Meestal belanden ze al tussen de 7 en de 12 jaar in een rolstoel en hun levensverwachting is laag. Maar nu is een nieuw medicijn ontwikkeld, en dat zou het ziektebeeld weleens enorm kunnen verbeteren. Voor Janneke Hendriks, moeder van de 4-jarige Jayden, is dit fantastisch nieuws. Bekijk hieronder het filmpje.
Gastjes van Duchenne bij Mooi weer de Leeuw
Klik hier voor een item in Mooi weer de Leeuw over de Gastjes van Duchenne, de nieuwe 06 inzamelingscampagne.
