Nieuws
Duchenne Heroes 2012
Van zondag 9 t/m zaterdag 15 september 2012 vindt de 7e editie plaats van de Duchenne Heroes mountainbiketocht. Deze mountainbiketocht bestaat uit zeven zware etappes, door vier verschillende landen, van Luxemburg naar Nijmegen, Nederland. Per dag leggen de deelnemers gemiddeld 100 km af over vaak unieke mountainbiketracks. De route is in alle zorgvuldigheid samengesteld, voorgereden door het Duchenne Heroes vrijwilligersteam en gaat zo min mogelijk over asfalt. Het parcours is niet afgezet of bewegwijzerd, er wordt gereden met GPS.Duchenne Heroes 2012: Nu ook 70 km variant
Duchenne Heroes 2012 kent twee varianten. Wie flink kan trainen en zich helemaal leeg wil rijden, rijdt de honderd kilometerroute. Met zeer uitdagende routes en hellingen die veel techniek vergen. Wie nog wel iets anders wil zien dan het zweet voor de ogen, kiest voor de zeventig kilometer route. Je rijdt door dezelfde prachtige omgeving en hebt tijd om daar van te genieten… De moeilijkheidsgraad van de honderd kilometerroute is vier sterren (van de vijf), de zeventig kilometerroute heeft drie sterren.
Wil je volgend jaar ook een Duchenne Hero zijn, of kun je niet fietsen, maar wil je wel mee als vrijwilliger, schrijf je dan snel in.
Op 13 februari hebben 273 helden zich al ingeschreven. Kijk op www.duchenneheroes.nl voor meer informatie over de Duchenne Heroes, weblogs van deelnemers en een uitgebreide routebeschrijving. Of kom naar een van de Heroes Cafés. Klik hier voor meer informatie. Voor vragen en/of beeldmateriaal kun je contact opnemen met Tinha Oehl: (088) 366 54 60, 06 55376293 of info@duchenneheroes.nl.
Kom in contact met Duchenne Heroes
Veel Heroes zijn (bijna) een jaar bezig met de voorbereidingen voor Duchenne Heroes: ze trainen meerdere keren per week en activeren vrienden, familie en collega's om zoveel mogelijk sponsorgeld bij elkaar te brengen voor onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Een deel van deze enthousiaste groep mensen kent de ziekte van Duchenne echter niet uit zijn/haar directe omgeving en wij willen ze daarom graag een handje helpen:
Neem contact op met Duchenne Heroes (bij u uit de buurt) via het Duchenne Heroes forum, Twitter, hyves, Facebook of stuur een e-mail naar info@duchenneheroes.nl! Vertel ze wat de ziekte van Duchenne voor u betekent en wellicht kunt u ze nog helpen in hun zoektocht naar fondsen. Met z'n allen zorgen we ervoor dat er zoveel mogelijk fondsen vrijkomen voor onderzoek naar een genezing of behandeling van alle kinderen met Duchenne spierdystrofie!
Opbrengst Duchenne Heroes 2011: 1.062.636 euro!!
Zaterdagmiddag 17 september kwam de hele groep Duchenne Heroes aan in park Brakkenstein te Nijmegen. Het was was geweldig, indrukwekkend en emotioneel. Een prachtig einde van een zware week voor de 304 bikers met slopende etappes gelijk na de start in Wiltz met regen en modder. Voor foto's van Eppo Karsijns klik hier, van Harryfotografie klik hier, van Robby van der Zande klik hier en filmpjes van de etappes klik hier.
Een enorme groep vrienden, bekenden en Duchenne families vormde een erehaag in park Brakkenstein waardoor deze helden hun laatste meters afleggen. Veel teams en individuele deelnemers reden samen met hun eigen helden, de Duchenne jongens, over de finish. Onder luid applaus werd de opbrengst van de 6e editie Duchenne Heroes 2011 bekendgemaakt: 1.062.636 euro! Een fantastische bijdrage aan het onderzoek naar een genezing voor Duchenne Spierdystrofie!
Dat is een enorm compliment waard voor alle Heroes, vrijwilligers en teambegeleiders! Namens het Duchenne Parent Project: nogmaals heel veel dank! Mocht u zelf de Duchenne Heroes, de organisatie, de fietsers en vrijwilligers willen huldigen of bedanken, stuur dan een bericht naar info@duchenneheroes.nl of stuur een kaartje naar: Duchenne Heroes, Oude Braak 19, Postbus 11220, 1001 GE Amsterdam. Als u zelf volgend jaar een Duchenne Hero wilt zijn, kunt u zich aanmelden op de website van de Duchenne Heroes www.duchenneheroes.nl.
6e editie Duchenne Heroes van start!
304 helden zijn zondagochtend 11 september vertrokken vanuit Wiltz in Luxemburg. Zij worden bijgestaan door maar liefst 120 vrijwilligers en 80 begeleiders.
Nadat zaterdag iedereen in een zonnig en warm Wiltz verwelkomd was, kregen de Heroes zondag direct na de start zware regen- en onweersbuien over zich heen. We hopen dat ze a.s. zaterdag allemaal weer behouden aankomen in Nijmegen!
U kunt de Heroes dagelijks volgen met een uitgebreid filmverslag op www.duchenneheroes.nl. Tevens zijn de teams via deze website ook live te volgen via een tracker.
De Heroes zouden het ontzettend leuk vinden als u tijdens de tocht komt kijken en hen aanmoedigt. De meeste deelnemers komen dagelijks tussen 15.00 en 17.00 uur binnen. Natuurlijk kunt u ze ook tijdens de tocht aanmoedigen bij de checkpoints, die te vinden zijn in het routeboek op bovenstaande website.
De overnachtigingsplaatsen zijn als volgt:
Zondag 11 september: Camping Les Neufs Prés, Rue de la Résistance 6698, Grand-Halleux (Vielsalm)
Maandag 12 september: Camping Spa D´or, Stockay 17, 4845 Sart-lez-Spa (Jalhay)
Dinsdag 13 september: Camping Cottesserhoeve, Cottessen 6, 6294 NE Vijlen (Vaals)
Woensdag 14 september: Camping de Bron, Stoepertweg 5, 6301 WP Valkenburg a.d. Geul
Donderdag 15 september: Recreatiepark Elfenmeer, Meinweg 1, 6075 NA Herkenbosch
Vrijdag 16 september: Parc de Witte Vennen, Sparrendreef 12, 5807 EK Oostrum (Venray)
U bent allen van harte welkom om onze helden feestelijk binnen te halen op het aankomstevenement van Duchenne Heroes 2011 op zaterdag 17 september a.s..
We vieren dan in het Nijmeegse Park Brakkenstein aan de Driehuizerweg het geweldige resultaat van Duchenne Heroes 2011.
Hulphelden gezocht voor het aankomstevenement op zaterdag 17 september
A.s. zaterdag zullen de Duchenne Heroes 2011 hun 7-daagse strijd tegen de elementen op de fiets afsluiten in Nijmegen. Een waanzinnige prestatie en natuurlijk prachtig nieuws.
Om de nieuwswaarde voor het Duchenne Heroes extra kracht bij te zetten hebben we een stunt bedacht. Een stunt voor PR, maar vooral ook een groot gebaar naar alle echte helden die ieder jaar weer strijd leveren voor de ziekte van Duchenne. En daar kunnen we uw hulp van harte bij gebruiken.
Het doel is de grootste verzameling van superhelden ooit in Nijmegen te krijgen.
Wat we van u vragen? Wordt superheld! Treedt in de gedaante van Hulk, Harrie Potter, Superman, He-man, Batman, Robin, Spiderwoman, Fantastic Four, Catwoman, Captain America, Zorro, Mega Mindy, you name it ... en verzamel in Park Brakkenstein, Driehuizerweg 285 te Nijmegen. Met als motto "Superhelden supporten echte helden", gaan we er dan samen voor zorgen dat Duchenne Heroes groots onder de aandacht komt. Jong en oud is op deze dag welkom.
Met 30 oud-deelnemers willen we een extra nieuwsmoment creëren, omdat we wellicht niet alle pers naar Nijmegen krijgen op de 17e. Daarom willen we met 30 superhelden vanaf Utrecht CS op de fiets vertrekken richting Nijmegen (bij noodweer eventueel met de trein). Dit leggen we vast op film, zodat we deze onvergetelijke dag echt onvergetelijk wordt.
Als u zelf geen superheld pakje kunt regelen voor uw kinderen, trek uw kinderen dan blauwe kleertjes aan en kom naar de DPP stand, dan staat daar iemand van het Duchenne Parent Project met Spiderman maskertjes voor de kids.
P.S. Een tip voor je superhelden-pak en ook voor overige verkleedkleren:
10% korting op www.feestkleding-fancyfress.nl (kortingscode = "duchenneheroes").
Aankomstevenement Duchenne Heroes op 17 september
Kom ook naar de finish en geef de mountainbikers een enthousiast onthaal! Naast het finishen van de Heroes is er een leuk podiumprogramma en zijn er op het finishterrein veel activiteiten. Zo is er bijvoorbeeld een spectaculair BMX-optreden en zijn er allerlei leuke attracties voor de allerkleinsten.
13.00u Terrein geopend
14.00u Start officieel programma
14.30u BMX optreden Desmond Tessemaker
15.20u Finish mountainbikers Duchenne Heroes
16.15u Huldiging Duchenne Heroes mountainbikers
en vrijwilligers + bekendmaking opbrengst
16.30u Toespraak van wethouder Frings
namens gemeente Nijmegen
16.35u Toespraak Imelda de Groot namens UMC
St Radboud
18.00u Einde Duchenne Heroes
Parkeermogelijkheden
Bezoekers en vrijwilligers van Duchenne Heroes kunnen parkeren in parkeergarage P7. Dit is vlakbij Park Brakkenstein. De parkeergarage (aanduiding P7) is gelegen onder het Gymnasion Heyendaalseweg 141. De aanrijroute is via de rotonde Heyendaalseweg/ Erasmuslaan richting oost.
Radiocommercial voor werving deelnemers Duchenne Heroes: "Trap Duchenne de wereld uit!"
Hoe meer deelnemers er in september aan de start van Duchenne Heroes staan, hoe meer geld er aan onderzoek naar de ziekte van Duchenne kan worden besteed. Om nóg meer fietsers aan te sporen om mee te doen, heeft Duchenne Parent Project gratis een radiocommercial kunnen laten maken. Een radiocommercial doet natuurlijk niets als hij niet uitgezonden wordt. Daarom onze vraag aan jullie: “willen jullie helpen om zoveel mogelijk (lokale/regionale) radiostations te bereiken om dit spotje van 30 seconden uitgezonden te krijgen?” Stuur een email naar dpp@euronet.nl voor de commercial en luister alvast hier.
record opbrengst duchenne heroes 2010: 1,25 miljoen!!!
Zaterdagmiddag 18 september kwam de hele groep Duchenne Heroes aan in park Brakkenstein te Nijmegen. Het was was geweldig, indrukwekkend en emotioneel. Een prachtig einde van een heel zware week voor de 333 bikers met slopende etappes in regen en modder. Voor foto's klik hier en voor foto's van het aankomstevenement hier . Een enorme groep vrienden, bekenden en Duchenne families vormde een erehaag in park Brakkenstein waardoor deze helden hun laatste meters afleggen voorafgegaan door een aantal Duchenne jongens. Burgemeester Thom de Graaf van Nijmegen heette de Heroes welkom . Onder luid applaus werd de opbrengst van Duchenne Heroes 2010 bekendgemaakt: 1.254.000 euro! Een fantastische bijdrage aan het onderzoek naar een genezing voor Duchenne Spierdystrofie!
Dat is een enorm compliment waard voor alle 500 Heroes, vrijwilligers en teambegeleiders! Namens het Duchenne Parent Project: nogmaals heel veel dank! Mocht u zelf de Duchenne Heroes, de organisatie, de fietsers en vrijwilligers willen huldigen of bedanken, stuur dan een bericht naar info@duchenneheroes.nl of stuur een kaartje naar: Duchenne Heroes, Oude Braak 19, Postbus 11220, 1001 GE Amsterdam. Als u zelf volgend jaar een Duchenne Hero wilt zijn, kunt u zich aanmelden op de website van de Duchenne Heroes www.duchenneheroes.nl.
Duchenne Heroes België
Dit jaar was er voor het eerst ook een Belgische editie. Oud-wereldkampioen MTB Filip Meirhaeghe is de projectleider van de Belgische Duchenne Heroes. De 50 Belgische helden zijn tegelijkertijd met de Nederlandse helden in Wiltz gestart, maar zijn vervolgens afgebogen en geëindigd in Leuven. Zij hebben met hun 1e editie 100.000 euro opgehaald. Dit is een geweldig resultaat! Meer info: www.duchenneheroes.be.
Opbrengst Duchenne Heroes 2009: 1.015.000 euro!
Zaterdagmiddag 19 september arriveerden alle Duchenne Heroes (voor foto's klik hier) na een loodzware 7-daagse mountainbike tocht heelhuids in Nijmegen. Een enorme groep vrienden, bekenden en Duchenne families vormden een erehaag in park Brakkenstein waardoor deze helden hun laatste meters afleggen, aangemoedigd door spreekstalmeester ‘Gemma Glitter’. Onder luid applaus wordt de opbrengst van Duchenne Heroes 2009 bekendgemaakt: 1.015.000 euro! Een fantastische bijdrage aan het onderzoek naar een genezing voor Duchenne Spierdystrofie!
>
Namens het Duchenne Parent Project: nogmaals heel veel dank! Mocht u zelf de Duchenne Heroes, de organisatie, de fietsers en vrijwilligers willen huldigen of bedanken, stuur dan een bericht naar info@duchenneheroes.nl of stuur een kaartje naar: Duchenne Heroes, Oude Braak 19, Postbus 11220, 1001 GE Amsterdam.
Als u zelf volgend jaar een Duchenne Hero wilt zijn, kunt u zich aanmelden op de website van de Duchenne Heroes www.duchenneheroes.nl.
Bert Cocu winnaar Duchenne Award 2009
Het Duchenne Parent Project heeft sinds vorig jaar een Duchenne Award in het leven geroepen voor personen die iets uitzonderlijks doen of hebben gedaan voor kinderen met de ziekte van Duchenne. De Duchenne Award 2008 was voor dr. Judith van Deutekom (Leiden, Prosensa) voor haar baanbrekende en succesvolle onderzoek naar een genezing voor Duchenne Spierdystrofie. Dit jaar is tijdens het congres de Duchenne Award uitgereikt aan Bert Cocu (Emolife), de bedenker van en drijvende kracht achter de Duchenne Heroes, voor zijn zeer succesvolle fondsenwervende evenement wat inmiddels enkele miljoenen voor Duchenne onderzoek heeft opgeleverd.
Duchenne Heroes 2008
Tijdens de reünie van de Duchenne Heroes 2008 op zaterdagavond 22 november in de Heinekenbrouwerij in Houten werd bekend gemaakt dat de opbrengst van Duchenne Heroes 2008 is opgelopen naar 1 miljoen euro!
Namens het Duchenne Parent Project: nogmaals heel veel dank!
